MS platforma mladih: Naravno da situacija može biti bolja!

25 Mar/2019 Objavljeno u Blog

„Susret mlade osobe sa dijagnozom multiple skleroze (MS) je bolan trenutak, unutrašnji mir i stabilnost postaju zamenjeni sa strahom i neizvesnošću, a tok misli usmeren je ka krajnjem ishodu ove bolesti. Još je bolnije saznanje da lekovi postoje, ali se u našoj Srbiji trenutno teško dolazi do terapije – samo 1 od 10 osoba sa ovom dijagnozom ima pristup terapiji,“ tako priču počinju u novoosnovanoj MS platformi mladih Srbije.

Razlog okupljanja mladih, obolelih od MS, njihovih članova porodice i volontera kao članova MS platforme Srbije je podizanje svesti o multiploj sklerozi, značaju adekvatne terapije, ali pre svega o dostupnosti lekova za obolele kako bismo sklonili strah od neizvesne budućnosti, vratili nadu, optimizam i radost za osnivanje porodice, planiranje budućnosti i normalan život.

 

Šta je MS?

Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest centralnog nervnog sistema koja pogađa mlađu populaciju uzrasta od 20 do 40 godina. To je period života kada ljudi završavaju škole, zapošljavaju se i osnivaju porodicu. Sve ove bitne korake u životu preti da uzdrma ova neurodegenerativna bolest koja je vodeći uzrok invalidnosti u mladoj populaciji. Oboleli, njihova porodica i lekari mogu samo da posmatraju kako bolest napreduje, smanjuje kvalitet života i vodi u invalidnost ukoliko se ne leči.

 

Ako uporedimo lečenje u Srbiji sa lečenjem u drugim zemljama…

U mnogim zemljama u regionu stanje u vezi sa lečenjem ove bolesti je značajno bolje – postoji veći izbor lekova i više pacijenata se leči. Postoji čak 14 različitih originalnih lekova koji mogu omogućiti kvalitetan život bez ograničenja.

U Srbiji nažalost, onim retkima koji primaju terapiju, dostupni su samo lekovi za početne, blaže forme multiple skleroze. Nema visoko-efikasnih lekova za aktivne i agresivne forme bolesti. Primena terapije na vreme stopira bolest, a svako odlaganje pruža mogućnost za pogoršanje, akumulaciju oštećenja i trajni gubitak velikog broja nervnih vlakana, što dovodi do gubitka različitih osnovnih životnih funkcija.

 

Koje su aktivnosti MS platforme Srbije?

MS platforma Srbije napravila je sajt i kreirani su profili na društvenim mrežama: Twitter-u, Instagram-u i Facebook-u. Ideja je da se okupe svi zainteresovani za saradnju: država, mediji, udruženja, kompanije, lekari i javnost – da se pridruže u borbi za podizanje svesti. Pravo na zdravlje mladih je nešto što bi trebalo da bude prioritet.

Tagovi: eyc2019, mojopeNS, MS, multiplaskleroza, novi sad, opens2019